Девятилетней Марии, уроженке Ноябрьска, инвалидность присвоили, когда ей не было еще и года.
Девятилетней Марии, уроженке Ноябрьска, инвалидность присвоили, когда ей не было еще и года.
У девочки сложное неврологическое заболевание. Несколько лет родители за свой счет обеспечивали ей медикаментозное лечение импортными препаратами, но особого эффекта оно не давало. Были неоднократные консультации в различных клиниках, и вот в медицинском центре Святого Луки девочке назначили препарат, не зарегистрированный в России. Ввозить такое средство в страну можно только с разрешения Минздрава, поэтому родители обратились за помощью к ноябрьским медикам.
– Мы впервые столкнулись с такой проблемой, – рассказывает заместитель главного врача Ноябрьской ЦГБ по педиатрии Ирина Обозная. – Справиться с ней было довольно трудно. Перед тем как обращаться в министерство, нужно было получить выписку от федеральной клиники, которая назначила препарат, и решение врачебной профессорской комиссии о возможности его применения. Процедура это очень сложная, требующая оформления большого пакета документов, но мы ее благополучно прошли.
Кроме прочего, надо было найти поставщика препарата, ведь такие организации действуют по строгим правилам и ввозят в страну медикаменты по определенным перечням. Лекарство для Маши доставило в Россию ООО «ИРВИН», а расходы взял на себя ямальский благотворительный фонд «Ямине».
Два года ребенок принимал препарат, аналогов которому у нас не производят, и медики заметили тенденцию к улучшению состояния девочки. При очередном посещении центра Святого Луки Марии дополнительно назначили другое средство, тоже не зарегистрированное в РФ.
В этот раз к решению проблемы подключилась депутат Законодательного Собрания ЯНАО Надежда Гудкова. Теперь дело пошло гораздо быстрее.
– Участие депутата в судьбе ребенка имеет большое значение, – говорит Ирина Обозная. – Препарат дорогостоящий, а возможности благотворительного фонда небезграничны. Надежда Николаевна сделала многое, чтобы ускорить поставку.
На этой неделе в ходе личного приема по вопросам здравоохранения мама Марии поблагодарила депутата и местных медиков и сказала, что со дня на день ждет приглашения от фармацевтической сети на получение годового комплекта препарата.
– Помощь одному конкретному ребенку – уже великое дело, но в округе есть и другие дети с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым по ряду причин не подходят отечественные лекарства. Здесь уже должны подключаться мы, окружные депутаты, чтобы создать региональный механизм поддержки таких семей, – подчеркнула Надежда Гудкова.
Сегодня в Ноябрьске трое детей нуждаются в жизненно необходимых препаратах, не зарегистрированных в России. Медики надеются, что с учетом наработанного опыта и с помощью представителей депутатского корпуса удастся довольно быстро обеспечить пациентов нужными лекарствами.
ФОТО АВТОРА
