Сидром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется «лишняя» 47-я хромосома. По официальным данным, в России каждый год появляется на свет более двух тысяч деток с подобной особенностью здоровья. С 2012 года в Ноябрьске работает городская общественная организация «Солнечный круг», в задачи которой входит социализация и реабилитация мальчиков и девочек с синдромом Дауна, а также информационная, юридическая и психологическая помощь их родителям. Корреспондент «СВ» пообщался с Ириной Лисовской, основателем и председателем НКО, чтобы выяснить, чем сегодня живет организация и какие проблемы решает.
Сидром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется «лишняя» 47-я хромосома. По официальным данным, в России каждый год появляется на свет более двух тысяч деток с подобной особенностью здоровья. С 2012 года в Ноябрьске работает городская общественная организация «Солнечный круг», в задачи которой входит социализация и реабилитация мальчиков и девочек с синдромом Дауна, а также информационная, юридическая и психологическая помощь их родителям. Корреспондент «СВ» пообщался с Ириной Лисовской, основателем и председателем НКО, чтобы выяснить, чем сегодня живет организация и какие проблемы решает.
– Ирина Валерьевна, сколько человек на сегодняшний день являются вашими подопечными?
– В целом в организации «Солнечный круг» состоит порядка 30 семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью. С синдромом Дауна у нас восемь мальчиков и девочек, а также есть ребята с аутизмом и другими заболеваниями.
– Одна из основных забот родителей особенных детей – поиск эффективной реабилитации. Чем в этом плане может помочь «Солнечный круг»?
– На средства окружных и муниципальных грантов мы приобрели современную аппаратуру и специальные программы, которые позволяют проводить нейросенсорную коррекцию и саморегуляцию состояния центральной нервной системы у детей. Это, в частности, технология «Томатис», которую мы внедрили в 2018 году. Она учит детей правильно слышать, воспринимать информацию, развивает речь, память и внимание. В прошлом году эту реабилитацию прошли 40 человек. Очень приятно, что родители сразу заметили положительный эффект. У нас занималось трое детей, которые вообще не разговаривали, после курса «Томатис» у них появилась речь.
Помимо этого, очень востребована биоакустическая коррекция мозга «Синхро-С», когда на голову и уши ребенка одеваются специальные датчики, аппарат считывает электроэнцефалограмму головного мозга: если есть какие-то проблемы, то он тут же в режиме реального времени их корректирует.
– В текущем году «Солнечный круг» вошел в число победителей конкурса социальных проектов «Формула хороших дел» компании «Сибур», на что будет потрачен очередной грант?
– Мы планируем купить компенсатор опорной нагрузки «Корвит» – так называемые космические ботинки. Почему именно их? Потому что, когда наши дети проходят реабилитацию в различных центрах, все специалисты отмечают у них большую зажатость икроножных мышц, у некоторых вдобавок еще и вальгусная стопа. Этот аппарат позволяет максимально нормализовать функцию ходьбы и координацию. На эти курсы реабилитации у нас уже сформирована очередь.
– На ваш взгляд, достаточно ли сегодня создано условий для адаптаций и социализации людей с синдромом Дауна?
– Когда я в 2003 году родила особенного ребенка, я вообще не знала, куда идти и где искать поддержку. Хорошо, что подруга тогда дала мне координаты московской организации «Даунсайт Ап». Они присылали мне материалы, по которым я занималась со своим сыном. Сейчас у родителей детей с особенностями здоровья гораздо больше возможностей с хорошим результатом поставить их на ноги.
У нас в округе действует замечательный благотворительный фонд «Ямине». Он оплачивает выездные курсы реабилитации: в муниципалитеты ЯНАО приезжают логопеды, нейропсихологи, инструкторы ЛФК из крупных лечебных центров, которые бесплатно работают с нашими детьми. В Ноябрьске уже были реабилитологи из Тюмени и Омска. В ноябре этого года ждем представителей НИИ педиатрии и неврологии «Дети-индиго» из Челябинска.
– Насколько комфортно дети с особенностями здоровья и их родители чувствуют себя в современном обществе?
– Сегодня наших детей воспринимают вполне дружелюбно. Все знают, кто такие люди с синдромом Дауна. У нас на уровне города достаточно возможностей для социализации особенных мальчишек и девчонок – для них проводятся спортивные и развлекательные мероприятия, устраиваются всевозможные мастер-классы и праздники на базе образовательных и культурных учреждений. Спорткомплекс «Зенит» и «Цех здоровья» выделяют для наших детей время, когда они могут прийти и бесплатно позаниматься под присмотром инструктора. «Солнечный круг» организует для родителей встречи со специалистами управления социальной защиты и других ведомств – чиновники никогда не отказываются, идут навстречу, помогают, подсказывают.
– Позвольте завершить нашу беседу традиционным вопросом, какие у вас планы на будущее?
– Хотелось бы поменять помещение, где базируется наша организация, на более просторное. Тогда мы могли бы организовать на базе нашей НКО полноценный реабилитационный центр со штатом таких востребованных специалистов, как логопед-дефектолог, психолог, массажист. Также планируем в ближайшем будущем оказывать жителям социальные услуги. У нас есть солевая комната, аппаратура, на которой можно производить коррекцию различных психоневрологических проблем, задержки речевого развития, дислалии и так далее. Кроме того, возможно будем оказывать услуги по кратковременному присмотру за детьми.
| Есть мнение
Наталья Воробьева, член городской общественной организации «Солнечный круг», мама ребенка с особенностями здоровья:
– Хочу сказать огромное спасибо организации за социализацию моего ребенка. Наши дети очень замкнутые, им зачастую не хватает общения, впечатлений. Когда мы пришли в «Солнечный круг», эту проблему удалось свести к минимуму. Кроме того, здесь есть уникальная возможность пройти бесплатно ту реабилитацию, которая в коммерческих центрах стоит очень больших денег. Я имею в виду терапию «Томатис». Именно после нее у моего сына появилась речь, до этого он не разговаривал, хотя ему было уже 6 лет. Еще очень важный момент – информационная и психологическая поддержка. Очень часто в организацию приходят родители детей с инвалидностью, которые ничего не знают о своих правах и о тех пособиях, которые им положены от государства. Здесь можно получить массу полезных советов и план действий, куда двигаться дальше.
ФОТО ИЗ АРХИВА ГОО "СОЛНЕЧНЫЙ КРУГ" И ДМИТРИЯ АГАТИЯ ИЗ АРХИВА "СВ"
